讲师：孙号，六安市 六安市人民医院 普外科 副主任医师
门诊里，我经常碰到这样的开场。
上个月，一位六十出头的大姐，瘦瘦的，头发梳得整整齐齐，被女儿扶着走进来。她坐下，半天没说话，手一直抓着衣角。我问她怎么了，她憋了半天，突然说：“张医生，我这辈子爱干净，现在肚子上挂个‘屎袋子’，我……我觉得我没法做人了。”
她说这话的时候，眼睛是红的，但没掉眼泪。我心里一沉，但脸上没露出来。我拉过她的手，凉凉的，我说：“大姐，您这话不对。您不是挂了个屎袋子，您是多了个‘战友’。这个战友啊，刚开始脾气大，跟您闹别扭，但咱们摸准它的脾气，它能帮您把命保住了，把日子过回来。”
她听了，半信半疑。我知道，光说漂亮话没用，得教她实招。
咱们今天，就专门聊聊这位“新朋友”——肠造口。尤其是直肠癌术后，很多人要带着它生活一段时间，甚至一辈子。我分几个层面跟您掏心窝子讲。
第一个层面，也是最难熬的，就是术后头两周，刚见到它的时候。
您想啊，本来排便是个私密事，现在变成了一个明晃晃的“出口”，在肚皮上。很多人第一反应是拒绝看，不敢碰，换袋子的时候手抖。我告诉您，这太正常了。我见过太多五大三粗的汉子，第一次自己换造口袋，额头冒汗，比上手术台还紧张。
这里我要跟您说个硬道理：造口不是伤口，它是一段肠子被拉出来，缝在肚皮上，医学上叫“肠黏膜外翻”。它没有神经末梢，所以您碰它，它不疼。您别怕碰它。您越不碰，它越“认生”，您越把它当身体的一部分，它就越听话。
咱们看数据，2024年CSCO结直肠癌诊疗指南里写得清清楚楚，低位直肠癌，就是肿瘤距肛缘5厘米以内的，做保肛手术风险高，局部复发率如果强行保肛，可能比不保肛高出15%到20%。所以很多情况下，造口不是“没办法的办法”，是“更稳妥的办法”。咱们先保命，再保生活品质。您把这个理儿想通了，心里那道坎儿，就过去一半了。
第二个层面，是“装备”问题。我常说，造口护理，三分靠手术，七分靠护理，护理的核心就是“底盘”和“袋子”。
很多患者来门诊，说：“张医生，我皮肤红痒，像火烧一样。”我一检查，十有八九是底盘裁剪不当。您记住，底盘那个洞，别剪得跟肠子一样大，也别剪得太大。剪得正好，比肠子大个两到三毫米，就够。您拿手指头摸一摸，能塞进一根棉签头，那就对了。剪大了，粪便渗到皮肤上，那皮肤天天泡在粪水里，不烂才怪。我跟您说句掏心窝子的话，造口周围皮肤，是您护理的重中之重，皮肤坏了，造口就戴不住，人就更遭罪。
再说说护肤粉和皮肤保护膜。这两样东西，是造口护理的“黄金搭档”。皮肤有点红，或者有点潮湿的时候，您先扑上一层薄薄的护肤粉，把红的地方盖住，然后把多余的粉轻轻吹掉，再喷一层皮肤保护膜，就像给皮肤穿上一件透明的雨衣。等它干了，再贴底盘。这一套下来，皮肤能安稳不少。如果皮肤已经破了、流水了，我教您一个土办法，用造口粉多撒一点，然后不吹掉，直接喷保护膜，干了之后，再重复一遍，这叫“结痂法”，很多造口治疗师都这么干，效果立竿见影。
还有那个袋子，分一件式和两件式。一件式方便，两天一换，适合咱们刚出院的患者，灵活性大;两件式呢，底盘和袋子分开，底盘可以贴三到五天，袋子随时摘下来倒掉洗洗，适合居家稳定了以后用。您别嫌麻烦，这些都摸一遍，就知道哪个顺手。这就好比穿鞋，有的鞋好看，有的鞋跟脚，您得试。
第三个层面，我特别想强调，就是“吃”和“闻”。
很多患者问我：“张医生，我是不是这也不能吃，那也不能吃?”我说，您把心放肚子里，除了三样东西，其他都能吃。哪三样?第一，产气多的，比如豆制品、红薯、洋葱、碳酸饮料，吃了容易胀气，造口会“咕咕”叫，让您尴尬。第二，臭味重的，比如韭菜、大蒜、鱼虾海鲜，吃了那个味儿，确实上头。第三，容易堵塞的，比如坚果、玉米粒、芹菜梗，您得嚼碎了。除了这三样，您该吃吃，该喝喝。营养上去了，伤口长得快，人也精神。
关于“闻”这个事儿，我得插一句。造口袋现在做得都很好了，有活性炭过滤片的，可以除臭。但是，如果您的袋子里面总是有气味跑出来，您得检查两件事：一是袋子是不是没贴严实，漏气了;二是是不是该换袋子了。一般来说，袋子装了三分之二满，就该倒掉或者更换了。您千万别等到鼓得像气球一样才去处理，那样容易从底盘边缘漏出来，那就麻烦了。
我还记得有位七十多岁的老爷子，术后第一次换造口袋，是他老伴儿给换的。老太太戴着老花镜，手也抖，弄了半天没弄好。老爷子急了，吼了一句：“你别弄了!”然后又自己低着头，慢慢试着贴。我当时在病房里看见了，走过去，帮他把底盘剪好，手把手教他贴。我说：“老爷子，您这辈子当过兵，打过仗，这算个啥?”他愣了一下，笑了：“那是，这可比行军打仗简单多了。”后来他出院的时候，自己能熟练地五分钟换完，还跟同病房的病友传授经验呢。
所以，您看，身体上适应是一回事，心理上重建才是更大的坎。很多人自卑，怕出门，怕别人闻到味儿。我跟您说个数据，其实造口术后，超过80%的患者在半年后，能恢复到术前的生活状态，包括社交、运动、甚至游泳。现在有专门的游泳衣，可以把造口袋包住，一点看不出来。
为什么很多人做不到?是被自己心里那道墙堵住了。您要这么想，造口是帮您排泄，是身体多了一条路。那些不能保肛的患者，如果没这个造口，可能肿瘤堵住了肠子，肠梗阻，那是要命的。我见过太多患者，造口术后五年、十年，活得好好地回来复查，精神比我还好。他们说，张医生，习惯了，它就是身体的一部分，每天早上起来，清理一下，跟洗脸刷牙一样自然。
最后，我跟您说句掏心窝子的话。咱们当医生的，见惯了生死，也见惯了苦难。我见过太多患者，跟造口较劲，把自己困在角落里，其实是在跟命运较劲。但您记住，这个造口，不是您人生的终点，反而是您劫后余生的开始。它提醒您，您赢了，您还活着。
您把它当敌人，它天天让您难受;您把它当朋友，按点清理，按时更换，它安安静静，不吵不闹。咱们人啊，这辈子要学的东西太多了，学会跟自己的身体和解，学会跟这个“新朋友”相处，也是其中的一门课。
今天说的这些，您先记着，回家慢慢练。刚开始手忙脚乱没关系，谁都有第一次。记住，皮肤红了，就找原因，是剪大了还是剪小了;心里堵了，就来找我聊，我这儿不光给您看病，还给您宽心。
本项目由北京医学检验学会发起，先声药业公益支持